副作用で低血糖になる
- カテゴリ：美容/健康
- 2011/11/04 16:00:42
今日は息子を連れて大学病院。
今日も…と書いた方がいいくらい。
あと、２回は行きます、今月は＾＾；
成長ホルモン不完全症の為、２年８ヶ月にわたり毎晩、私が息子に
成長ホルモンの投与をしてきました。
それも、身長が１５４ｃｍとちょっとになった為、治療が終了となりました。
厳しいんです…とても。
医療費が膨大にかかるということが背景にあるのだと思いますが、
表向きは生活に支障がない程度に身長が伸びたから。
でも、男の子で１５４ｃｍは小さいんです。
遺伝的なものでしたら仕方のない話ですが、ホルモンが自分では出せない体の為
そういうことになってしまっていると思うと、切ない思いで一杯です。
ですが、決まりは決まりで打ち切らざるを得ないのが現実。
小児慢性疾患はとり消されましたが、今度は成人のほう…慢性疾患で
申請をして、身長を伸ばす目的ではなく、元気さを保つ…日常生活を送るに
必要なホルモンの補充を行うことを目的としたことでの申請を行うことにしました。
それで、今日の３時間にわたる負荷試験となった訳ですが。
朝食を抜いているため最初の採血で、血糖値は６０を切る低い数値。
内分泌の担当医から
「どうしましょう。６０を切ってしまうとちょっと低いんですよ。
まぁ、朝食を抜いているからということもあると思いますが。
また、日を改めて行うことにして今日は辞めておきますか。
でも、検査の用意もこうしてしてあって…お薬も用意してありますし。
だけど…これ以上、血糖値が低くなると引きつけ起こしたりするお子さんも
いらっしゃるんですよね」
で…私に判断を仰ぐ。
結構な責任ではないですか～＾＾；
息子、てんかんを起こしたことはないですが、てんかん波は脳波検査で毎回でてますよ～」
と、心の中で様々な思いがぐ～るぐる。
意を決して
「血糖値が低いのは朝食を食べていないからだということでしたら、
予定通り行って下さい。
お茶の他に糖分の入った飲み物も用意して、付きっきりで様子を見ているようにします。
少しでも様子に変化が見受けられましたが、看護士さんにお声がけさせていただきます」
といったようなことをお話しして、予定通り検査は行われました。
が、薬で一気に１３０以上まで上がった血糖値は採血の度にぐんぐん下がり
途中、視点がおかしくなってきたので病院側の指示でジュースを飲ませるも
起き上がっているのが辛そう。
顔色は良いのですが、血糖値が全く上がらず…。
６回目の採血は５分切り上げて行い検査終了。
急遽、先生がブドウ糖の注射をすることに。
その後「お昼をとっくに過ぎている時間だから、おにぎりか何かを食べさせちゃって」
と先生がおっしゃるので、急いで売店へ行きおにぎり１個とジュースを買い
それらを食べさせ、１０分後に再び採血。
１６０まで血糖値も上がり、息子の眼も生気を帯びてきました。
内分泌の先生。
ニコニコととても愛嬌がよろしくて、好感が持てるのですが…大きな判断をいきなり
こちらに向けてきたり、薬の分量を大きく間違えて処方することも多く、こちらは
気が抜けなかったりと、毎度 疲れが倍増なのです。
今回の負荷試験もスムーズにいくとは思っていなかったのですがなんとか終了し、
２時に遅めのお昼も食べ…３時過ぎには帰って来られました。
結果はいつ頃でるのか聞いてきませんでしたが、年末に予約だけは入れてあるので
それまでに必要書類に先生のほうで記入していただけるのであれば
大学病院まで取りに行ってこようと思っています。
申請が通ったとしても、適応は来年の３月頃になると思いますので、
投与が出来る頃には春になっていることでしょう。
でも終わって良かった良かった。
どっと疲れがでて、偏頭痛で頭が痛い…母でした＾＾；
やはり恐いのですね、低血糖。
息子の表情がぼわ～と、していくのが不安で。
起こしてもちょっと目を離すと眠っていて…。
やはり低血糖だったからなのかな。
できればもうあのお薬での検査はしたくないです。。。
看護士さんが
「ちょ、ちょっと先生を呼んできますね～」
と、なんとなく慌てている様子を見ているのが不安でした＾＾；
後は検査結果です。
どうか申請が通過しますように。。。
色んな国の決まりがあるのですね。成人男性の平均身長まで位とかできないのかなあ・・・＞＜
同じ親の立場として、辛いというか歯がゆいというか・・・これから、いろんな面で改善されてくことを願っています。
低血糖は、恐いのですよね。
検査に付き合う、しのみぃさんの気苦労をおもうと
ほんと、疲れましたね。
あーにゃさんではないけど
美味しいものでも食べて、ほっこりして下さいね。
お気遣いいただき、誠に恐縮でございます＾＾；
時々思うのですが、人生のなかで３０代が一番がむしゃらにがんばった。
そして（社会）勉強したなって思います。
まだ、我が人生継続中ですので何があるかわかりませんが…。
願わくば波瀾万丈はなしでお願いしたいです＾＾；
結婚して、子どもも達がいる生活。
もしかしたら結婚してなくて、子どももいなくて…そういう生活でも
同じような人生を送っていたかもしれませんが。
残りの人生はどのような歩みをしていくのでしょうかっ？＾＾
こんな時になんて言えばいいのか…
何を言っても無責任な言葉になりそうで自分の未熟さを痛感するばかりですが
でもしのみぃさんとご家族がこの先も心やすらかで幸せであるようお祈りいたします＾＾
お心遣いありがとうございます。
成長ホルモンに関する医療費を皆さんの血税で賄っていただいての身ですので
大きなことは言えないのですが…せめてもう少しだけ大きくしてあげたかった
というのが本音です。
ですが、２０ｃｍ以上大きくなったことで自分で出来ることが増え、自信もつきました。
背が伸びたということでも、更に自信がついたように感じます。
国にはこういった観点からも考慮してもらえると本当に助かりますが、莫大な医療費の
予算確保を考えると…。
難しい問題です。
小さいお子さん…たくさん見かけます。
こんなに小さいのに、点滴や採血のために親と離れて
処置室へ連れて行かれる姿を見て…。
わぁんっ、わぁんっ泣いている姿を、今日は何人見ただろう…。
今は、保護者は処置をしている間は外で待つように言われて
外に出されてしまうので、わが子がどんなに泣き叫んでいても
待合い席で呼ばれるまで待つという方法が一般的みたいです。
（特別な事情がある場合は考慮されるかもしれませんが）
待つ身の切なさよ…です。
病院って、色んな縛りがあって、思う存分治療が出来ないことも多いですよね。
現実とのギャップが大きすぎて「素人が聞いてもおかしいでしょ？！」
ってことが普通にありますよね。
国が決めることって、いい加減過ぎるって思うんです。
こんなに困る人が沢山いるのに・・・。
でも、しのみぃさんも頑張ってあるので、
良い方向に向かわれるよう陰ながら応援しています＾＾
でも自分で大変だと思っちゃうと、余計そうなっちゃうので。
ご自愛下さい。
私は小さい時は弱かったので、アレルギーの検査とか、
けっこう辛かった事を思い出します。
そうなんです、１０年。
されど…１０年。
節目の年、目標にしていた年でした。
たぶん、７年ほど前にさかのぼると思います。
まだ、息子さんが学童へ行っていて、あーにゃさんは英語を教えてらして…。
それが、高校生ですから…月日が流れるのは早いですね＾＾；
同じだけ私も年を重ね。。。
美味しいもの＾＾
私も今日はプリンを買って帰ってきました。
それからチョコがコーティングされたラスクも。
プリンはお持ち帰りしかできないんだそうです。
送ることは断られました。
残念＾＾；
と～ても美味しいんです…チョコとプレーンのプリンが
３個ずつ入っていて。
毎日７セット限定のお品です。。。
３個ずつだから、主人と子ども達が食べたら終わり。
私は美味しそうに食べている姿を見て満足しています＾＾
早いですね。
私の個人サイトに来てくれるようになったのは、今から何年前だったかしら？
毎月送ってくれる力のこもったお弁当の写真や
折りにふれて聞かせてくれることばの数々が
今と未来を強く見据えていることを感じさせてくれました。
それだけに、５年が過ぎたときには
自分の甥っ子かなにかのことのように、すごく嬉しかったことを覚えています。
そこからさらにまた５年が過ぎたんですね。
よくがんばってきましたよね。
今も、本当によくがんばっていますよね。
病院の先生方にも、それぞれいろんな性格や癖があって
こちら側がそれを把握していないと、うまくいかないことも多いですよね～。
ホントにホントに、お疲れさまでした。
こちらも美味しいお菓子をいただきながら、まったり夜を過ごしています。
しのみぃさんも、美味しいものを食べて、
まずは自分をいたわってくださいね。
旦那様は忙しくて、責任もあって、本当に大変だと思うけれど、
奥さんや家族がそれを理解してくれていると思うと、
それだけでもけっこう元気になれるんですって。
やっぱり忙しいうちの旦那が、そんなことを言ってました。＾＾
そう…。
男の子でも１５４.…小数点以下はいくつだったっけかな。
１５５ｃｍに満たない高さで処方されなくなります。
ただ、私は手持ちのストックが数ヶ月分あったので、
処方されなくなってからも打つことができ、その間に
数センチ伸ばすことができました。
でも、末端の骨が閉じてしまったら薬の投与をしても伸びませんし
末端肥大症になってしまいますから、投与は厳禁です。
私は息子のレントゲン結果から、まだ伸びる余地があることが
わかった上で、投与を続けました。
先生にも処方終了後、数ヶ月投与を続けていたことは話をしてあります。
現在息子は１６１か１６２ｃｍぐらいです。
私を、ほんの少し超えました。
薬の投与を始めるとき、息子の身長が私を超えてくれるたならと思いました。
ですから、嬉しさは格別です＾＾
息子ちゃんの体調が一番わかっているのは何と言ってもおかーさん
ですもんね・・・
でもその先生はちょっと頼りないですね。経験不足からきてるような
気もしますが・・・
身長は１５４センチに到達したら、投薬中止になってしまうんですか・・・？
ウチの息子もなかなか身長が伸びないので、ホルモン注射を考えた
時期があるんですよね・・・
（現在１３０くらいです・・・）
平均身長に近づくくらいまで投薬してくれるんじゃないですね・・・
でも…なんの記念のセレモニーもなく。
現実は日々の暮らしに終われていまして。
自分のなかで密かに指折り数えていました。
主人なりにやはり同じかもしれませんが、このところ殺人的な忙しさで
リアルな夢を毎晩見て、朝、起きるとすごく疲れているんだと
先日、やつれた顔で言うのを見たら…鬱にでもなってしまいのではないかと
不安で、不安で。
真面目な性格で、仕事も上に立ってやらなければなりませんし。
今年の３月に、突然家を出てひとり暮らしを始めた義母のこともあったりと。
一人っ子の主人は相談する姉弟もいなくて…。
愚痴を言わない人だけに心配です。
ナンテ、身の上話になってしまいました。
すみません。
でも、心配事のない方はいない…なんていう方もいますし、
所変われば悩み事もそれぞれ。
隣の芝生はなんとやらで、家庭ごとに様々なご事情も。
悩んだり、迷ったりするのは生きている証。
そう考えて、時々立ち止まることはあっても…
また、ゆっくりと前に進めるのなら良しとしましょうっ＾＾
それだけでもすごいことだと。。。
ホントよく頑張ってこられたんですね～(;つД｀)
子どもさんへの愛情ってホント無限大の無償の愛ですよね。
なんだか感動(´；ω；｀)
っと、すみません＞＜
無事済んでよかったですね！
息子さんもしのみいさんもホントお疲れ様でした＾＾
葵さんありがとうございます。
すみません～ブログの内容、重かったですかっ？＾＾；
さらっとお読みいただけましたら（って、無理？＾＾；）
ちょうど、１０月末で１０年経ったんです。
息子の病気がわかってから。
術後、５年生き延びれば生存率○％、１０年なら…って
インターネットで調べながら、よく主人と話したものでした＾＾。
今日は、隣のベッドに中学生くらいの女の子とお母さんがいたのですが
ずっと嘔吐している様子で…。
カーテン越しに、お母さんの声が大きいので嫌がうえにも聞こえてしまうのですが
「精神的なものなんだよっ。気持ちを強くもてば吐かないんだよ。
体はどこも悪くないんだから…。気持ち、強くならないと止まらないよ」
そう、お母さんは繰り返していましたが、女の子は小さな声で何か言いながら
泣いていました。
切なくて、切なくて…。
お母さんも苦しい。
そして本人であるお嬢さんはもっと苦しい。
どうして吐いちゃうのっ？
ではなく、どうしても吐いてしまうの…なんだろうね。
切ないね。。。
アドバイスもなにも出来ません･･･＞＜
ですが しのみぃさん一家が来年も再来年も10年後も笑っていられるよう祈ってます