ちょっと気になって調べてみました（一部内容訂正）
- カテゴリ：日記
- 2013/11/13 20:20:28
昨日、息子が大学病院を受診した時に指摘されたナトリウム不足について。
内分泌の担当医から処方されている『コートリル』という薬があるのですが
てんかんの発作を起す数日前の受診日の時に、腸炎で入院したことを
お伝えしたところ、発熱があった場合には
「ナトリウム不足に陥ってしまうから、いつもよりも多めに飲ませて」
と言われたことと
先日、入浴時に起こったてんかんの発作が頭のなかで結びつきました。
ちょうど点と点が線になった瞬間とでも言うのでしょうか。
「コートリル」と「てんかん発作」で検索してみたところ、ナトリウム不足で
てんかん発作を起しやすくなるというものにヒットしました。
１００％これが原因とは言いませんが、かなりの確率でこのことも関係していたのかな？
腸炎で入院中、内科の先生は息子がコートリルを服用していることを知っていました。
しかし入院中も退院後の診察でも、発熱時はコートリルの服用量を増やす
という指示は１度も出されませんでした。
（ちなみみにコートリルのお薬は、約５年間服用していますが、今まで
１度も発熱時に多めに服用する必要があるということを指導してもらった
ことはありませんでした）
逆に言われたことは
「息子さんが服用されている薬はこの病院では一切出せませんから。
何故ならば取り扱いがないからです。
特異的な薬なんですよね」
といったことでした。
入院中に増量してコートリルを飲んでいれば、てんかんの発作を起こさずに
済んでいたかもしれない…。
あの発作は私の心にはかなりきつかった…。
だから余計に悔やまれてしまうのでしょう。
でもね…しかたないですよね。
起きてしまったんですから。
そして一連のことは済んでしまったことなんですから。
患者側も賢くならなくてはいけない…この12年間、何度となく思ったことです。
そうでないと受診時に必要なことを聞くことも出来ないですから。
そして予期しないこと…防げたかもしれないことがおきてしまうんですもの。
でも、それでもまだまだ追いつかないことが出てくるんですね…。
だからもっともっと賢くならなければ、今回のことで更に思いました。
私は賢い人間ではないので、努力しなれれば人と同じことはできません。
しかし年齢的にはどんどん退化していってしまう。
無理はできないけれど、退化を遅らせられるよう努力はしていかなければ＾＾；
再び詳しく書き込んで下さってありがとうございますm(_ _)m
プライベートな部分まで…本当にすみませんm(_ _)m
そうですね…腸炎のときは仕方なかったと思います。
ただ、大学病院にかかっていると話した…という主人（１１９に連絡したのが主人）と
聞いていないという救命士さんサイドとの行き違い（？）があり、市内の総合病院へ
運ばれる結果になり（受け入りを了承して下さったので)搬送されたのでした。
ですが、お薬手帳を見て
「どうして？この患者さんはかかりつけの大学病院へ搬送すべきでしょ？
こんなにリスクのある患者さんなんだから」
とのやり取りが始まってしまい…(-_-；)という経緯がありました。
その日の担当医から救命士さんは責められていました（；；）
今後はこの部分をしっかりと伝えなければ、と思いました。
同じ当事者に、てんかんと統合のミックスの方がいて。
本当はスタッフさんが見ていてくれれば一番いいのですが、
作業している間はどうしても、メンバー同士で発作が起きてないか気にしないと…と云う状態で。
それに疲れて、自分はカフェもやっている事業所なので、
そっちに逃げてます＾＾；
精神科系は既に10年程通ってます。
今は大学病院に通院してまいして、震災前とても酷い状態になり、
食事が出来なかった時、経口の栄養剤を出して貰っていたんです。
で、震災後、主治医が変わって、新しい主治医にも経口栄養剤を貰っていまして。
「本当はイチゴミルク味もあるんだよね～」なんて話から、
病院には置いておける薬の種類が決まっていること等を教えて貰ったのです。
自分は幸い、その大学病院の近くの市に住んでいるので、
何処の調剤薬局でも、その大学病院の近くや近隣の大きな病院の処方箋は受け付けてくれます。
読む限り、腸炎で救急搬送された時は致し方の無いことなのかな？とも。
119に連絡して、救急救命士さんが来てくれて、
その時点で救急当番医は決まってますから、そこが受け入れOKとなったら、
そこの運ばれるのは必然な訳で。
自分も怪我で救急搬送されてしまいまして＾＾；
(駅のエスカレータですっころんだら、肉が…ｗ)
その時、救急救命士さんにお薬手帳は見せましたが、その後医師にその引き継ぎが
あったかどうかは謎です…(効かない薬ある？と縫合前聞かれたので＾＾；)
親御さんであるしのみぃさんからの情報は勿論ですが、
その患者さんに携わる救急救命士さんや医療関係者さんの横の繋がりも大切なのでは？と思います。
初コメント（でしたよね？＾＾）ありがとうございますm(_ _)m
玲さんは施設の職員さんでしょうか？
そうなると様々なケースをご存じでしょうね。
詳しく書いて下さってありがとうございます。
病院とその周りにある院外処方薬局では、取り扱う薬はほぼイコールですので
大学病院とその周辺の院外処方薬局では息子の服用するお薬の取り扱いはあっても
自宅近くの総合病院とその周りにある院外処方薬局では全く取り扱いがないというのが
実情です。
ですから救急車で近くの総合病院に運ばれても、色々と不具合がありました。
救急の看護士さんからも、これだけ大学病院にかかっていてリスクもある患者を
こちらで受け入れるのは色々な意味で困る…今後のことがあるので言いづらいけれども
お伝えさせていただく…ということを、腸炎で先月に救急搬送されたときに言われました。
言われても頭にはきませんでした。
逆にごもっともな話だと思いました。
総合病院は家からは近いので、娘の用事で少しの間 自宅へ帰るには便利でしたが
その他のことでは不都合が多々ありました。
息子にも可哀想なことをしましたが、看護士さん達にもご苦労をおかけしたと思っています。
すみません、支離滅裂な文章になってしまいました＾＾；
> 患者も人間ですが、医師・看護師も人間…
> 色んな人がいて当然なのは判ります。
立場が違う方にこちらの事情をお伝えするときに、自分自身に余裕がなかったり
気持ちが弱くなっていたりすると、自分よがりな考えに傾きがちになります。
今回、一連のゴタゴタで私自身が一番反省した点がそこでした。
ちゃんとお伝えしなければならない時だからこそ、自分よがりにならずに…
そう思いました＾＾
まだまだ勉強です＾＾；
自分の通っている就労支援B型事業所にもてんかん持ちさんはいます。
統合失調症とのペアなので、いつ発作が起きるか判りません。
その方は、発作になると体の硬直から始まるので、
周りが観察？していないといけなくて…。
一口に医者と云っても、薬学に精通している方と、
製薬会社の云ったことを鵜呑みにして、あまり詳しくない方…と、残念ながら両方いますよね。
あと、病院には置いておく薬の種類というのが予め決まっているそうです。
なので、顆粒はあるけど錠剤は置いてない、とか、
経口栄養剤でも、ミルク味はあるけど(冷やしていないと劇ﾏｽﾞｗ)
イチゴミルク味は置いていない…とか(おけ～おけ～と当時の主治医に強請った経験アリです＾＾；)
患者も人間ですが、医師・看護師も人間…
色んな人がいて当然なのは判ります。
患者側の心情に寄り添う医療が、今求められているのでは…と思います。
ありがとうございますm(_ _)m
なるほど…そうですよね。
上手く橋渡しできるよう、やはり知識は持っていた方が良いですね＾＾
それから、それらを上手にお伝えできる術を身につけることもだいじですね。。。
それをどう医師に伝えるか・・・だよね。
お母さんが、子供の一番のお医者さんだよね。
ありがとうございます<(__)m
先生側にしてみたらやりづらさを感じる方や時もあるかもしれないということ…
わかります＾＾；
今はパソコンでなんでもわかってしまう時代ですから、先生側が知らない、わからないとは
言いづらい部分もありますし。
私もお尋ねするときには気を使ってます＾＾；
人としてのプライドをなるべく傷つけないように（先生と呼ばれる方なので、なおのこと＾＾；）
言葉を選んでお聞きするようにと心掛けはしているつもりです…が、どれだけできているかは不明です＾＾；
先生に嫌な思いをなるべくさせないで、お答えをいただく。
考えをお聞きするということで、より良い関係が長続きしていけるよう、がんばります＾＾；
ありがとうございます<(__)m
先生側にしてみたらやりづらさを感じる方や時もあるかもしれないということ…
わかります＾＾；
今はパソコンでなんでもわかってしまう時代ですから、先生側が知らない、わからないとは
言いづらい部分もありますし。
私もお尋ねするときには気を使ってます＾＾；
人としてのプライドをなるべく気づ付けないように、言葉を選んでお聞きするようにと
心掛けはしているつもりです…が、どれだけできているかは不明です＾＾；
先生に嫌な思いをなるべくさせないで、お答えをいただく。
考えをお聞きするということで、より良い関係が長続きしていけるよう、がんばります＾＾；
ありがとうございますm(__)m
まやさんには感服してます。
本当に…。
同居して、お二人のお子さんを育てて…そしてお仕事もされていらして。
その上、ご自分の体調だけではなく、ご主人の体調も心配なところに
ご両親のことをおひとりで支えてらっしゃるんですもの。
実子とは言え…「大変ですね」と、とても一言で片づけられることではないと
思っています。
ですから最近は簡単に文章が書き込めないでいます。
うわべだけの薄っぺらな文章になってしまいそうで…。
あることが起きて初めてわかることって、防ぎようもなくあるんですよね。
できれば回避してあげたいけれど…ということは私もありました。
無知を嘆き、パソコンの前に座り込んで検索していたことも…。
まずは知ることから始めないとなにも始まらないから、と。
わかってきたところで、新たな局面が表れて…またその事を追いかけての
繰り返しできた１２年間だったかもしれません。
こういうこともこれから先もやっていくのかもしれません。
ボケてもいられないなぁと思い、前向きにやっていけるよう…がんばりますね＾＾
まやさんは本当によくやってらっしゃいます。
外野から色々なことが耳に入ってくるかもしれませんが、自信を持って下さいね。
だから後悔はしないでほしいなって思います＾＾
ありがとうございますm(__)m
医療に従事されていらっしゃる方々のご苦労やお忙しさという部分を
先日の入院や救急搬送時に、改めて感じました。
そういう事を目の当たりにすると、患者側サイトが自分でも出来る範囲で
情報収集をしたり、お薬や病状に関して受け身の体制ではいけないなと
思います。
自分の（子どもの）病気のことを先生（他人）だけに任せていては、より良い結果は
生まれないかもしれないですし…。
専門分やは先生にお願いしても、そこからいただく知識を自分のなかで良く咀嚼して
一緒に考えていただくということをいつも頭の隅に置いておきたいと思います＾＾
どうも診察しづらくなった・・・と言いますが
それだけ医者は当てにならないということでもありますよね
患者が賢くならないと説明を受けても
内容がわからない場合もありますし不安でもあります
じのちゃんは相当な努力をしています
いつも感心しています エライと思います
息子ちゃん心配ですね どうか早く元気になられますように
本当にその通りですよね・・・
私も無知なままで何度も辛い思いをしました。
でもしのみぃさんは充分頑張って努力してると思います。
薬の効き方もその人によってさまざまですし・・・・
ただ、曲がりなりにも専門分野を勉強してきた医者なんですから、患者側に
不安を与えるような事だけは止めて欲しいですよね。
医療従事者自体も日々勉強し、考え得る色んな可能性（今回の場合は服用
している薬を止めたらどんな影響が出てしまうか・・・とか）そこまで深く考えて
医療行為に当たって欲しかった・・・・。
じゃないと信頼できなくなってしまいますよね・・・
ともあれ息子さんの状態が落ち着いているようなのでホッとしました。
どうか引き続きお大事にしてください。
しのみぃさんは、いつも頑張って努力されています。あまり、自分を責めないで下さいね。
私たちはお医者様の言うことは絶対だと思いがちだけど・・・
細かい専門分野に分かれすぎて 薬の飲み合わせとか
気にしない人が多い気がします。。。
もっと 総合的に治療してよく考えた投薬を お願いしたいです・・・
病院で 何をどう聞いたら良いか わからなくて色々迷いますが・・・
家族が入院するときは何時も
保険の適用とか 点数などてではなく
患者や その家族の心に寄り添う医療を求めて
諦めずに じたばたしてあげたいと思っています。
しのみぃさんのブログに パワーをわけてもらっています。
本当に 何時もありがとう♡
子供達には
元気なお母さんが 必要ですから頑張り過ぎないように・・・ご自愛くださいね（◡‿◡*)♡
いえいえ…＾＾ありがとうござますm(__)m
発作を見てしまう方が恐怖心が芽生えますよね。
本人は全く覚えていないのですもの。
ですから発作のことは聞いても「わからない…」でした。」
今月、脳外科の受診がありますので、先生に聞いてみたいと思います。
新たな情報がありましたら、またブログに書きたいと思います。
もしかけなかったとしても紫さんのところにおじゃまして書かせて下さいませ＾＾
てんかんを起している間、脳波酸素不足に陥っているそうです。
ですから起さないにこしたことはなく、何度か起こすうちに障がいがある方は
障がいの度合いが重くなっていくこともあるということは前回の受診時に聞きました。
それから、倒れたときに頭部を打ったと思われたのでしたら、救急車を呼ばれた方が
賢明と思います。
てんかんそのものよりも倒れた衝撃で頭部を損傷（脳内出血など）している可能性が
ありますので。
ＣＴの検査を受けさせてもらって下さいね。
念のためにも…。
後半は余談ですが、一応書かせていただきました。。。
ありがとうございますm(__)m
息子は４歳の時に頭蓋咽頭腫という脳腫瘍の手術をしています。
ですが腫瘍を取ることはあまりにもリスクが大きいとの判断で
全く手を出すことが出来ず、管を埋め込んで手術は終わりました。
術後１年ほど頭部に注射針を刺して、埋め込んだ管を使って
腫瘍内部の液体を吸出し、吸い出した分と同量の抗がん剤を
入れるという、あまり例のない方法で腫瘍を小さくすることに成功。
管は不要となった今も頭部に埋め込まれたままになっています。
これを摘出するのは逆にかなりの危険性があるとの判断で
そのままにすることになりましたが、異物が入っているということで
脳波が大きく乱れる原因にもなっているようです。
以上のこともあって、術後からてんかん派がかなり出ているようで
いつ起こっても不思議ではないようですが、今までてんかんの発作を
起したことがありませんでした。
が…先月、お風呂の洗い場で初めて発作を起こしてしまった
というのが一連の経緯です。
私もてんかん発作がいつ起きてもおかしくない状態の方と
接する機会があるので、発作が起きたときの対応が
はたして私にできるかなという心配があります。
ナトリウム不足で発作がおこしやすくなるってすごく勉強になりました！！
大変でしたね。＞＜
しのみぃ様 あまり無理はしないで下さいね。＞＜