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友達がまたニコタをやり始めるということで改めてちゃんとやり直します。これからは多分INする回数も増えると思うよ。多分なこれからもよろしく★
#日記広場:日記
1045914島
あなたにも一度食べてもらいたいくらいだな。
俺、結構料理人に向いてたかもね。
難病の方は血液製剤の治療の効果で血液検査の数値上は正常値になって、本来は難病だから治らないんだが奇跡的に治った形だね。
前にも書いたと思うが平成26年の時点で俺と同じ難病の人が、日本全体で約5,000人くらいいて、その1%くらいの人が血液製剤の治療で治ってたんだ。
俺も運良くその1%に入れたわけだ。
ただ残念なことには罹患中の様々な症状が、後遺症として残るんだ。(これも時間の経過とともに治るらしいが。)
医師の話ではこの病気の原因は遺伝らしいんだけれど、稀にストレスが原因になることもあるんだって。
俺の場合原因はどうもストレスらしい。
回復までの目安として、罹患期間の3倍くらいの時間がかかるんだって。
そういうわけで情けないが、今はリハビリを兼ねて毎日の食事は俺が作ってるんだ。
これが結構大変でただ食わせればいいのなら簡単だけれど、栄養価の事まで考えると大変な仕事だよ。
今回の病気もあって余計気を使うようになったね。
おかずも特別なことがない限り出来合いのものは買わず、必ず手作りにしてるよ。
お陰でカレーもシチューもルーから手作り、刺身も3枚下ろしで自分で作る(当然つまも桂むき覚えて手作り。)
どんどん拡がってバターロールやフランスパン
忙しかったから、来れなかったんだね。
こっちはまた何かあったんじゃないかと、それだけが心配だったよ。
元気ならいいんだ。
無理しない範囲で、仕事頑張ってな!
俺が勝手に好きで来てるだけで、決して無理しているわけではない。
だから気にしないでね。
また来る日を楽しみにしているぜ!
生きてるかーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!!
おーーーーーーーーーーーーーい!
おーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーい!
どうしたんだーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!?
生きてるかーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー?
どうしたー!
生きてるかーーーーー!
生きてるかーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!
すごく心配だ!
生きてるかーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!
ってより、元気にしてるのかい?
生きてるかー!
心配だ。
何かあったんじゃないだろうな?
怪我、なかった?
早く治ればよいが。
さっき地震があったけれど、とうとう来たかと思っちゃったよ。
でかいの来たら俺はだめかもしれない、足がきかないから逃げられん。
その時は、お祈りでもしてやってくれ。
女の子だものね。
あまりに長かったので、何かあったんじゃないかととても心配でした。
僕のほうはあなたの励ましもあって、運が良ければ治る可能性が出てきました。
通院の度受けていた血液検査の筋肉の異常数値が、正常に近づいてきているそうです。
何とか回復者の1%に入れそうです。
ただこの病気は筋肉の数値がよくなっても、しばらく後遺症が残るらしいのです。
つまり筋肉や全身の異常症状は、しばらく治らないようです。
時間の経過とともに治まってはいくらしいのですが。
今、症状と服用している副腎皮質ホルモンの副作用に悩まされています。
足が十分に動かないので(膝関節が十分に入ってくれない。)、常に中腰で立っている感じで、そのせいで腰痛も起こってしまいました。
本格的治療を決断してから、早くも1年半が過ぎようとしています。
でも、あきらめずに頑張ります。
無理をして、お体など壊しませんよう、健闘をお祈りいたします。
何かあったのかと、すごく心配だ。
心配だよ。
忙しいのかな?
いずれにしても、体に充分気をつけて!
そうだねー、スマホにしたのが去年からだからゲームはやらなかったなー。
今はiPadも買ったから、シューティングゲームやってるよ。
一時は、この病気のせいで指先が思うように動かなかったから、できなくなった時もあったよ。
ゲームでさえ出来なくなっちゃったんだから、一番ひどい時は寝返りも打てなかったぜ。
今はマシになったけれどさ。
3〜4年、全くやらなかったブランクもあったさ。
会えないのが残念だけれど、ひょんな出会いでなんとなく一期一会かなーとも思います。
コメントもらえるのが、すごく嬉しいかな。
浮気するなよ。
リアルのあなたもきっと美しくて可愛いだろうな。
疼くぜ。
でも、自分の自然治癒力にかけてみているんだよ。
※なんだかアバが、前より可愛らしくなったような気がする。
女の子だもんね。
ネットにも出てるよ。
聞いたことないだろう?
俺も全く知らなかった。
原因は、遺伝が多いって医者は言ってたよ。
年齢的にも俺くらいの年代が多いらしい。
日本全国で、今のところ5,000人くらいしか患者がいない珍しい病気なんだよ。
よく聞くところだと、パーキンソン病とか筋ジストロフィーとかギランバレー症候群などが筋炎の分類になる。
人によっても違うし、症状は風邪みたいな症状(微熱、全身倦怠感等)が続いたり、様々あるんだが主な症状として手足の脱力(力が入らない。)、治療せずに放置すれば歩けなくなるそうだ。
この前水を入れた小鍋持っただけで手が震えてしまってびっくりしたんだけれど、普通男ならそんなことはありえないんだが、どんなに抑えようとしても止まらないんだ。
最初は俺もこの病気をうけとめられなかったけれど、認めざるをえなかった。
幸いまだ歩けないわけではないからいいんだけれどさ、立ってても膝が完全に伸びきらないし。
小走りに走ったりもできないしね。
スピーディーには、動けなくなってしまった。
ただ自然寛解って言って、自然に治っちゃう場合もある病気だから、今治療しながらそれにかけてるわけさ。
なんとか死なないですんでるけれどね。
あれこれ治療法を変えたりして、自分に合った治療法を探してるところだね。
根治治療法はないし、だから難病指定なわけだが、運があれば果てしなく症状を抑えることも出来るかもしれないらしいから、それに賭けて奮闘中だ。
ただ現状は、まさに生ける屍だな。
死して屍、拾うものなし!!ってとこよ。
でも自分の好きなことを仕事にしたのなら良かったよね。
俺はこれで死ぬのか?
お前と結婚し損なったな。
まだ治療は終わっていないけれど。
遅くなったが、おめでとう。