Nicotto Town


ニコッとタウンを愉しんでいます!


いつもお世話になってます。2

いつもお世話になってます。
大変申し訳ありません。
巡回できないままです・・・。

ログイン出来たとしてもぉ。
未コンプのガチャとイベント参加だけになっちゃいそうだわぁ。
巡回は厳しいかもぉ・・・。
勝手言って大変申し訳ありません。

子供の急性リンパ性白血病で
ご心配おかけしちゃって申し訳ありません。
励ましのコメント本当に有難うございました。

正直言ってぇ・・・。
突然の事でショックでした。
本人告知に立会いをって言われて絶えられそうに無くって嫌って言っちゃいました。
ニコッとタウンでお世話になっている人が前から知っていた人でぇ。
家族づきあいもしていたから子供も知っていたのでお願いしちゃいました・・・。
子供の告知にお世話になっている人に立ち会って頂いて家族全員救われました。
私達親族だったら子供が心配しちゃいそうな状態でした。
ここで申し訳ありませんが本当に有難うございました。
助言して頂い小児慢性疾患の申請も昨日滑り込みセーフでした。
お給料以上の請求にならないで済みました。
何から何まで本当に有難うございました。

血液検査の結果は白血病細胞の割合が60%くらい。

腰からの骨髄検査の結果は白血病細胞の割合が90%くらい。

血小板の輸血して気分が悪くなって食欲(何時もは凄いのに・・・)が落ちたみたいです。

遺伝子検査の結果は1ヶ月くらいかかるみたいです。

子供の急性リンパ性白血病で寛解導入療法が開始です。

昨日から1週間のステロイド剤(物凄い味の錠剤みたい・・・)投与が始まりました。

来週から本格的な化学療法になります。

週の後半に中心静脈カテーテルの手術予定です。

昨日は麻酔科で麻酔の説明や検査がありました。

最初の集中的な治療期間は6週間って言われました。

この期間に脳脊髄への浸潤検査するみたいです。

寛解導入療法が終ったら強化療法になるみたいです。
その後も色んな治療法が・・・。
最低でも3年って長いわよねぇ・・・。
でもぉ・・・。
3年って言うより3年が終っても続くのでぇ・・・。
一生に近いって思ってた方が良いみたい・・・。

まだ子供の外泊も先みたい・・・。

ニコッとタウンに復帰するのは1年近くかかりそうです・・・。
気持ち的にはニコッとタウン退会は考えたくないかなぁ。
お友だちリストのこともあると思うのでぇ。
お友だち解除でも大丈夫です。
お気に入りも解除で大丈夫です。
巡回からはずしてもらうのも勿論です。

少しでも落ち着いて希望が見えるまで巡回お休みすると思います。

直接お知らせできないお友達や何時もいらして頂いてる皆さんに近況報告と
もしもの時のご参考に闘病生活の記録も残したいと思っています。
決して他人事じゃないんだって思い知らされました。
それに・・・。
子供が治った時に辛い想い出でも人生の1ページとして大切にしてもらいたい。
人の生命の大切さと

復帰したら必ずご挨拶に行きますねぇ。

今までお世話になりました。
本当に有難うございました。

アバター
2010/05/23 03:14
スペインから無事帰ってきました。
ともかく無理だけはなさらないでください。
家族が疲れてしまったら悲しいですよ~
ずっと待ってますから(o´・ω-)b ネッ♪
安心してください。
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2010/05/19 18:21
しずかママさんへ
毎日の闘病生活お疲れ様です。
しずかママさんにお疲れが出ません様に。
お子さんの化学療法も寛解導入療法も中盤となりましたね。
昨日と一昨日は朝に発熱し夕方には落ち着く様でしたが
本日は発熱して落ち着いても再度の発熱の様で
CRP値の数値も上がっているので感染症の可能性もあるので
明日の検査結果の様子見と言ったところですね。
時間を見付けてお見舞い兼ね兼ね様子を見に参りたいと考えて居ります。
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2010/05/19 16:05
こんにちわ(・c_,・。)ゞ素敵お届けです♪
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2010/05/13 19:45
こんばんは∩^ω^∩今日はニコガチャ15弾と大人の雑学検定2010年春の陣第四回検定です^^!
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2010/05/10 22:59
大変ですね・・・
どうかお子さんの傍で笑顔でいらしてくださいね。
きっと明るい素敵な未来が待っていますから・・・
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2010/05/10 22:04
晴れた日には外の景色を見ながら深呼吸をしてみてください。
ほんの少しですが、すっきりすると思いますよ。
アバター
2010/05/10 21:03
お忙しいところご訪問ありがとうございましたm(__)m

記事、読ませて頂きました。

大変だとは思いますが、お子様のためにも、どうかご無理はなさらないようお気をつけてくださいませ。
お母様の笑顔が、お子様には一番嬉しく安心出来るものだと思いますから。。。

またいつかお会いできる日を楽しみにお待ちしております。

一日でも早く、お子様の病気が治りますように。。。
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2010/05/10 16:23
どうかご無理なさらぬよう。

ありきたりではありますが
頑張ってください。

早く良くなりますように…(祈)
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2010/05/10 10:57
何と申し上げて良いのやら、、ご無理なさらないで下さい。骨髄移植は??
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2010/05/08 18:50
絶対に治るし、大人になったとき、人に優しくできる人になると思う。
命を無駄にしない、軽く考えない、そういう人になると思う。

お母さんが疲れすぎないように、無理しないくらいに頑張ってください。

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2010/05/08 03:58
頑張られていますか?

お疲れがでませんように。。。
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2010/05/07 11:09
こんにちは。
中心カテーテル手術も無事に終わり安心致しました。
池田准教授にもお話はお聞き致しました。
手術中の胃よりの出血も薬剤注入にて対応との事の様ですね。
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2010/05/07 01:17
すごく頑張っている人に言う言葉ではないけど、でも、お母さんだから頑張ってくださいね。
お母さんが笑顔でいてくれると、お子さんは安心して辛い治療も頑張れる・・・ような気がします。

大丈夫です。私も調べてみましたが、急性リンパ性白血病は、今は治せる病気と書いてありました。
時間は掛かっても、頑張ったことは絶対に無駄にはならないはずです。

早く、外泊ができるようになるといいですね^^

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2010/05/06 16:00
こんにちは~。
ここのところ、天気が良くて暖かい(暑い?)日が続いてくれて嬉しいです。
もうそろそろ梅雨でしょうかね。
アバター
2010/05/06 08:32
こんにちは。
GW中は駆け足での訪問ばかりですいまでした。><

お子さんの治療が始まったのですね。
早く良くなりますようにお祈りしています。
しずかママさんもどうぞお疲れが出ません様に、
くれぐれもご自愛下さいませね。
吉報をお待ちしています。^^
アバター
2010/05/05 17:32
こんにちは。
毎日お疲れ様です。

小児慢性疾患医療費助成の申請はお済みとの事で幸いです。
毎月1日~末日迄の期間となり申請日が4月30日なので4月分より適用となります。
5月になっての申請であれば4月の自己負担はサラリーマンの月給が飛ぶところでした。
翌年3月31日迄なので毎年の更新は早目にされると宜しいかと思われます。

余計事でしょうがご参考迄に。

特別児童扶養手当

20歳未満の心身障害児童を監護している父母や父母に代わり養育している方に支給されます。
認定基準は身体障害者手帳と異なり
内科的疾患や慢性疾患でも
病気
症状
手術
治療症状
検査データ
日常生活に介護を要する程度

により総合的に認定されます。

入院治療が長引く場合や合併症・後遺症がある場合等は相談してみては如何でしょうか。

手続きに行くと
白血病は障害ではない(手帳が無い)為に申請できない
と言われる事があります。
役所によっては取扱の少ない役所や取扱った事の無い役所もあります。
これ等の経験不足による理由で申請受付を断る役所が多いです。
白血病で受給されている方は意外と多くいらっしゃいます。

通常の申請書ではなく
内部障害者用の申請書にて申請して下さいませ。

他にも

障害児福祉手当

小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業

担当医・医療事務課・等等とご相談される事をお薦め致します。

急性リンパ性白血病は
この20年で治療法も格段に進み不治の病では無くなりつつ有ります。
前向きな姿勢が大切です。
何か有りましたらばご遠慮無くお申し出頂ければ幸いです。
これからの長い闘病生活は何かと大変かとは思われますが
くれぐれもお疲れが出ません様に。
今後共宜しくお願い致します。
アバター
2010/05/04 21:31
子供の病の事は 親にとって つらいものです。
ご家族の皆様に頑張れ! ではなくて 負けるな! を・・・。
難しい病気で 大変でしょうけど 心強い知人がおられますしね^^

闘病だけではなくて お役所の手続きが また強敵ですか・・・。

しずかママ様 ご無理なさいませんように。
お子様の回復をお祈りしております。









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2010/05/04 14:29
口では言えない程の大変さだと思いますし、ご家族のご心配も大変なものでしょうけど
頑張りすぎてしまうと、しずかママさんの健康が心配です。
日記を読ませていただきましたが、長期にわたっての治療なので少し息抜きの為に
出来る時だけニコッとをされて下さい。

お子様の1日も早い全快を願っています。
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2010/05/04 10:17
お子さんが早く治って元気になられますよう願ってます。
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2010/05/04 08:55
てんやわんやで心中穏やかでないと思いますが、
長丁場になりますね、
頑張り過ぎてしまうとご自身が倒れちゃいますので、
無理をしないで御身体ご自愛くださね。
1日も早く全快されることをお祈り申し上げます。
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2010/05/04 02:59
大変な時にきていただいてありがとうございます。
無理して、しずかママさんが体調を崩されませんように。。。

アバター
2010/05/03 18:50
辛いですね・・・。
わたしには想像がつかない辛さだと思いますが
早く良くなるよう祈ってます。
小児慢性疾患の申請が間に合ったのは良かったですね。
医療費が全然違うと思うので・・・。

しずかママさんもお身体には十分気をつけて下さいね。
アバター
2010/05/03 18:06
大変そうですね。
気が休まらない毎日かと思いますが、
しずかママさんも、体調には気をつけてくださいね。
子供さんが早く回復されますよう、心からお祈りしています。
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2010/05/03 04:02
私は癌になってちょうど今年5年目です
腫瘍が大きくなりすぎて破裂してしまい最悪な状態で癌だと発覚したのですが
なんとかほぼ完治まできています。
私は20代での告知でしたが、
お子様はもっと小さいからしずかママさんや本人も受け入れるのに大変だと思います。
解放されることはないのかもしれないけど
長く一生つきあっていこうと今は思ってます。
私も療養中にニコを始めました。
ここは医者のたまごや看護師さん、同じ病気な方々もいらっしゃるので
巡回なんかは気にせずに質問や息抜きにいらしてください。

とはいえ
私は5年たったので医者の許可をもらって5日から1か月ほどスペインに行ってきます。
しずかママさんのお子様もきっとここまでよくなります!
正直3年間は痛いし苦しいしきついです。
でも人間の生命力は意外と強いです!
3年超えるとかなり調子がよいときが増えるし、
海外留学の許可も得られたので目標にしましょう!
しずかママのお子様も絶対、ほぼ完治までいくと信じて待ってます。

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2010/05/02 19:57
どうか、しずかママさんのお子さんが、少しでも早くによくなりますように。
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2010/05/02 18:48
応援してますよ~。
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2010/05/02 12:30
大変そうですが、「頑張ろう」って思わずにマイペースでいて下さいね。
化学療法は私も二種類やりました。
食欲落ちたり吐き気がしたりとかなり辛いですが、一日の中で
1~2回、突然吐き気が無くなって食欲が出る時間があるので
そういう時にすかさず食べられるように、冷蔵庫の中にパスタや
スープなどを用意して置くと良いですよ。
あと、味覚がおかしくなったら「ほんだし」です。
強い出汁の味はとても美味しく感じるので、ほんだしなどを
多めに使ったみそ汁・うどんがお勧めですよ☆

復帰出来る日を楽しみに待ってますね☆
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2010/05/02 08:52
病院に行くだけで元気な人間も弱っていくような気がします・・・

どうか家族の皆様がお疲れの出ないように・・・・

無理しないでくださいね~
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2010/05/02 08:10
ママさんも体調&メンタルにお気をつけてください
応援しています
アバター
2010/05/02 08:08
ニコタのことはお気になさらずに

お子ちゃまの快復に専念してくださいね~

お子ちゃまの苦しみも ママちゃまの苦しみも

早く和らぎ そして快復することを

心からお祈りしています
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2010/05/02 07:56
応援しています
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2010/05/02 06:23
かなり厳しい状況だったんですネ…(´・ω・`)
どうかお子様の完治に全力をそそげるよう、
こちらの事はたまに息抜き程度でイイですから、お気になさらないでくださいませ。
でもあまり頑張りすぎて体調崩さないでくださいネ(汗)
お子様の一刻も早い回復をお祈りしております。
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2010/05/02 06:12
最近インできずにいたのでお邪魔するのが遅くなりすみません。。
うまい言葉も出てこない自分がはがゆいですが、
お子さんの闘病生活を支えていくのは簡単なことではないとは思います。
どうかしずかママさんご本人の体調にも十分気をつけて、
無理はなさらないでくださいね。。
一日も早い回復をお祈りしております。。
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2010/05/02 03:44
頑張ってください
アバター
2010/05/02 02:01
身近にそういう方がいると心強いですね☆
うちは何も出来ませんが、しずかママさんの事見てますからね!
独りじゃないですよ!
泣きたい時は泣いて良いんですからね。
無理して体調崩さないようにして下さい。
しずかママさん。。 祈ってるからね☆彡 
アバター
2010/05/02 01:29
近況報告、ありがとうございます。

巡回のことは本当に気にしないで、
できればニコットを続けてくださいね。

1日も早い回復をお祈り申し上げます。
しずかママさんも一緒に頑張ってくださいね~!
アバター
2010/05/02 01:26
まずは子供のこと優先ですよね
医療の進歩も早いし、人の体は奇跡のような事も起きるので
早く良くなりますように願ってます

色々大変かと思いますが、頑張って下さい
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2010/05/02 00:38
本人はもちろん、家族もツライし大変ですよねぇ。。。
応援と、そして祈るぐらいしか出来ませんが
心からの応援とっせいいっぱいの祈りを~送ります。
頑張って下さいね^^

ニコの方は気にされませんように^^
気分転換に、こられたら顔をみせていただければ嬉しいですが・・・
元気になられてのお帰りをお待ちしています^^


アバター
2010/05/02 00:28
ママいっつもいっぱいお世話になってます>へ<ノ
ママの子供ちゃんとママとそして御家族の方達みんなでこれから挑む長期の戦い
絶対々!ママ側の勝利だよッ!>へ<ノ
ずっとずぅーッと!みんなでエール送り続けるからネッ!
ママとママの子供ちゃんと御家族の方達が勝利の拳掲げて満面の笑みで祝杯を挙げてるシーンが先に見えるよ!
エールのビームがいつでもママに届くように^0^ノ
疲れた時には元気ビームがママに届きますように^0^ノ
そう心から願っているからネッ!>へ<b

巡回なんて気にしないでッ>0<ママ!
(そう言うmimiはもうマイペースで二コライフしてるよ^^;v)

ママが笑顔で復帰出来る日の為にmimiは心から祈り続けます-人-
アバター
2010/05/02 00:20
お子さんをサポートしながら一緒に病気とつきあって
治療していくのは気の長いお話ですよね。。。
だからこそ、ちょっとした息抜きにここを使われたらいいと思います。
ガーデンなんかなごみますし^^
病院のスタッフとの付き合い方次第で、
やり易くも疲れもするので付き合い上手になるといいですよ♪
アバター
2010/05/01 22:57
子供さん 良くなること 心からお祈りしています。

しずかママさん・・頑張ってくださいね。
アバター
2010/05/01 22:48
こんばんは。
いつも有り難うございます。
お子さんが・・・辛いですね。
早く良くなるよう、お祈りしております。
お大事にして下さい。

アバター
2010/05/01 22:43
そうでしたか。。。
大変だと思うけど 精一杯できることをして 少しでも早く治るといいですね。。。
ご心痛もかなりでしょうけれど お子様の支えとして頑張ってくださいね。。。
どうぞ お大事になさってあげてください。。。
アバター
2010/05/01 22:38
これから、お子様と一緒の闘病生活に入るのですね><

しずかママさんも、あまり無理なさらずにお子様についてあげてください。
一日でも早くのお子様のご回復をお祈りしています。

ニコの巡回は義務ではないので…お気になさらずに。
たまに巡回ではなくても、足あとだけでもつけていただければそれだけで嬉しいです。

いつまでもしずかママさんの復帰をお待ちしております。
アバター
2010/05/01 22:22
かなりこれから厳しい治療になるかもしれないですね。
そちらにもう専念して、兎に角、支えてあげて下さいね。

息抜きに覗き来るのもよし・・・
復帰なさって・・・
いい報告聞けることを心より待ってます。。。
そして祈ってます。。。
アバター
2010/05/01 22:04
こんばんは。
たくさんの検査や治療で、お子さんも辛いですね。
付き添って励ましてあげて、気晴らしにいつでもニコッとに来てください。
もちろん、巡回なんて気にしないでください。
早く治りますように。
アバター
2010/05/01 21:10
しずかママさん
お子さんにとって苦しい戦いが始まるのですね。
神様は乗り越えられる試練しか与えない。と言いますよね。
必ず元気になる!!!そう信じてます。
なにもお力になれませんが・・・・ここからエールを送ります。

ニコの巡回は気にしないでください。
しずかママさんのお帰りをお持ちしています。




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