今日も脳外科へ…
- カテゴリ：日記
- 2015/10/28 22:59:44
朝、作業所へ向かう送迎バスを待っていたら傍らに立っていた息子が癲癇の発作を
起こしてしまいました。
軽い発作だったので倒れることはありませんでしたが、外での発作は初めてだったので
恐かったです…。
今朝はたまたま主人が家にいてくれて…良かった。
地元での打ち合わせが朝一番に入っていた為なんですが。
それで、主人の携帯に連絡して息子を迎えてに来てもらいました。
発作は２０秒ほどだったでしょうか。
主人が来る頃には落ち着いて、主人が手を引いて自宅へ徒歩で帰りました。
送迎バスが着く頃だったので私はその場に残り、バスを待つことにしたのですが
今日に限ってなかなか来ないので、バスの携帯に連絡してお休みすることや
病院へ行って来ることなどを伝えて帰宅しました。
入れ違いに主人が大学病院へ予約外診療の順番を取りに行ってくれたので
その間に娘を学校へ送ったり、食器を洗ったり…モップをかけたり
洗濯物を乾燥機へ入れたり…最低限の家事は片付けられました。
ありがたい…。
ちょうど終わる頃に主人が帰宅したので、息子を連れて大学病院へ。
予約外でしたが2時間ほど待った頃に呼んでもらえました。
（順番を早めにとってもらったお蔭ですね。感謝、感謝です）
先生のお話だと、お薬の量を増やす余地はあるとのことでしたが
日中、血中濃度が上がっているであろう時間帯での発作は今のところ
起きていないようなので、お薬を飲む時間帯を少し早め、送迎バスに乗るときに
お薬が効き始めた状態にもっていくことで、様子を見ることになりました。
息子の生活サイクルは、平日の場合だと6時15分頃は朝食を食べている最中です。
服用するのは6時45分頃で、バスに乗るのが7時20分～30分頃。
明日からは6時には朝食を食べているようにして、6時30分には服用を
済ませられるようにして、バス乗車の時間まで1時間ほど空くように調整して
みようと思っています。
見た目は軽い（軽く見える）発作ですが、脳のなかでは様々なことが起こっていて
脳には良くはない状態なのは確かなのだそうです。
発作は起きないほうが良い。
起さないようにしたほうが良い。
今日の話で再認識した次第です。
誰に対しての同じように接するんです、主人は＾＾
逆に、姑は態度に出るので丸わかりです＾＾；
おもしろいほどに極端な二人ですよっ。
苦労を苦労と言わないけれど、色々あった人生を主人も歩いてきたので
性格プラス、そういった土壌もあるのかもしれません。
歌穂さんは畑仕事をされて、更にお仕事をおもちですか？
もしそうでしたら大変ですね(＠_＠;)
これから寒くなりますから、風邪をひかないようにお気を付け下さい…ね＾＾
家族が協力的なので助かります。
まぁ、息子が生まれつき障がいと病気をもって生まれてきたことで
家族が一致団結しなければ、やってこられなかったとも言えます＾＾；
これから先も紆余曲折があると思いますが、その時その時で
より良い選択が出来るようにと願っています。
良いご主人ですね。うらやましいです。
しのみぃさんの朝は早いのですね。毎朝お疲れさまです。
私なんて６時半に起きて畑に行って、それでも仕事に間に合う生活です（＾＾；
しのみぃさんが倒れてしまっては元も子もないので、
ご自分のお身体もいたわってあげてくださいね。
投薬のタイミング、難しいんですね。どう云ったらいいのかわからないんですが、私は、私や両親や姪やそのお供w、身近な連中の健康のことを感謝しなきゃ、そしてお子さん達が社会のなかでいきいき暮らせるように協力を惜しまないようにと再認識しました。
ありがとうございます。
まさにその時間通りの行動をしています＾＾；
日中、眠いです～(＠_＠;)
今回は息子の服用時間の調整の為、その時間帯での生活パターンになりますが
3月に息子が学校を卒業したことで6年間の朝の送り担当から解放された主人は
「朝、早くに出ると通勤がすごく楽なんだ」と6時20分にはお弁当を持って出かける為
5時過ぎ起きで朝食準備とお弁当用意…その合間に息子が起きてくるといった
生活パターンできていました。
なので、生活パターン的には変わらないのですが…息子の服用時間を気にしながら
息子の朝食を用意して「お薬飲む時間が遅くなるから早く食べないとダメだよ～」と
声をかけながらお弁当用意して…娘を起しに6回ほど階段を上り下りしてと
同時にやっていると「疲れるわぁ(＠_＠;)」と思ってしまいました。
娘は高校生ですから1人で起きてこられればいいのですが…＾＾；
現実と夢の境い目がわからない（？）そうで、起されているのが現実なのか夢なのかが
時間を費やさないと気が付けなくて、目覚めるのに相当時間がかかります。
色々とやったのですが、今のところは娘だけで起きてくるのが難しいと思い
頻繁に声掛けすることで、少しずつ「起されているのが現実なんだ」と気付けるようです。
声掛けして食卓につくまで毎朝1時間かかります。
これが50分→40分→30分となっていってくれると助かるんですが…。
高校卒業までの1年半の課題とします＾＾；
ありがとうございます。
それから情報をありがとうございます＾＾
息子のお薬の飲み方なんですが…(＠_＠;)
錠剤が呑み込めないんです、どうしても。
それで、噛み砕いて飲んでいます。
大抵のお薬はそれでも問題ないそうなんですが…
かなたさんが教えて下さった少しずつ溶けて効いていくタイプのお薬は
たぶん…呑み込まないといけないでしょうから、今の息子には難しいかな＞＜
カプセルのお薬の飲みこめないので、カプセルから小さな粒粒を取り出して
飲ませるやり方で服用しています。
カプセルから取り出すのは処方箋薬局の薬剤師さんがやって下さっていますが
手間のかかる作業なので、待ち時間も長くなります。
お薬もらうのも一仕事です＾＾；
錠剤が呑み込めるようにがんばった時期もあったのですが、未だにできません。
飲めれば助かるんですけれども。。。
特別支援学校へ通っているときに、同乗のバスに癲癇の発作を起こす生徒さんがいて
時々発作を起こしてしまうので、深夜に救急車で大学病院へ搬送してもらっていた
生徒さんは成長期のホルモンの分泌などで、その時期は頻繁に発作を起こしていた
ように記憶しています。
男の子だったから身長も急に伸びる時期だったようだから、お薬の量が足らなかったのか
頻繁に調整をしている期間が暫くありましたね…。
でも、息子の場合は成長ホルモンはほぼ…自分では分泌できない身体なので
そういった理由から発作の回数が増えている訳ではないように思えます。
そうなると、発作の原因は何なのか？
先生がおっしゃるには、脳波の波形から読み取ると原因はいくつかあるとのことで
原因が1つの発作に比べると色々と難しいような感じです（先生のご様子から思いました）。
それでも、少しでも安心して生活できるように考えていきたいと思います。
ありがとうございます。
作業場への連絡の件、この間の発作の後ですぐにしなかったこと
はなとりさん…心配してくれていたでしょう。
私も後ろめたさがあったので、今回はすぐに連絡を入れました。
そして、受診日翌日の昨日、バスに乗り込むときに服用の時間調整のことも
お伝えしました。
「日中、ぼぉっとしてしまうようなことがありましたら教えて下さい」
ともお願いしました。
お仕事については「是非やって下さい」と主治医の先生がおっしゃって下さったので
嬉しかったですし、翌日から作業所へ通わせるのに背中を押してもらった気がしました。
お薬の服用時間の調整でうまくいってくれると良いのですが…。
でも、それでも発作を起こした時は服用量の増量も余地があるそうですから
また、先生とご相談して決めていきたいと思います。
ありがとうございます。
主人が6時20分頃には出かけるので支度事態は出来なくはないのですが
やはりいつもの流れと違ってくるせいか、2日間…朝はバタバタしてます。
そのせいか、その後もずっとバタバタと気忙しくて…昨日は日中は二コタにIN
できないまま、夜になってしまいました＾＾；
今朝もお弁当持って主人は6時15分には出かけましたが、お弁当作りと
息子の朝食の用意と娘を起すのに階段を6回以上も往復するのが
同時進行なので忙しいのと気忙しいのとで「ホントやだ…」と思ってしまいました＾＾；
ありがとうございます。
それから情報も…ありがとうございます＾＾
血中濃度は目に見えると助かるんですが＾＾；
見えないので想像しながら手探りでタイミングを計っていかないとならないのが
厄介ですね。
朝の服用を早めれば、夜の服用も早める必要がでてくるので、夕食の時間設定と
夕食後の服用後30分前後は様子を見る必要があるので、娘を迎えに行く時間帯と
重ならないようにしたいのですが、部長になった娘は自分の都合だけでは
帰りにくい部分もあり、部員の活動の様子や部誌政策の進み具合によって
帰宅時間はその時になってみないとわからない…という状況にあります。
ということで…事前に帰宅時間を調整することができなくなりました。
この辺りの兼ね合いと言いますか、調整もうまくやらないと、といった状況ですが
発作を起こさないように、私たちもサポートできるようにしていきたいと思っています。
（息子の為だけでなく、娘の為にも）
ありがとうございます。
バッタン！と倒れられることほど怖い発作はないのですが
見た目は軽そうな発作でも、脳のなかで起きていることは大変なことだと
先生からお聞きして、やはり発作そのものは怖くて起こさなければ
それに越したことはないと思った次第です。
お薬を飲むタイミングをずらしたことで、うまくいくといいのですが…。
ありがとうございます。
まやさんのママ友さんのお子さんも…そうですかぁ。
どのようなご家庭でも、その家庭なりの悩み事があると言いますが
子どものことに関するものは、より心配です。
そのお子さんの発作も治まっていくといいですね。
倒れるほどの発作でない場合は全く酸素がいっていない訳ではないそうですが
やはり、脳内では大変なことが起こっているので、起さないに越したことはない
そうです。
酸素供給量は少なくなっているでしょうし、多少なりとも脳への影響もあるかも
しれませんし…ね。
息子の場合、いくつかの原因があっての発作だということで単一の原因の
発作に比べて、抑えるのがちょっと難しいようなんです。。。
ありがとうございます。
脳波の波形から読み取ることができるそうですが、息子の発作は原因が1つではなく
いくつかの原因があって起こる発作だと、先週予約外受診で先生とお話をしているなかで
説明がありました。
ですから、発作を抑えるということでは少し厄介みたいです。
朝6時に、朝食となると、起床時間は、5時半ごろ？
しのみぃさんは、5時ごろ起きて、朝食の準備になるのかしら。。。
これから、日の出が遅くなるから、寒いし、暗いし。。。
ご自身、疲れを貯めないように、寝不足にならないように、健康管理を。。
私も、以前、息子の仕事の都合で、早起きしてましたが、
昼間、居眠りが起きてきて、昼食後は、昼寝してました。。。
母親が、倒れると、家庭の中の機能が回らなくなりますから、
ホント、ご自身、無理なさらないようにね。
わたしは小児性で高校生まで薬を飲んで寛解しましたが、血中濃度が高い時間に眠ってしまうため学校で困り、徐放剤（血中濃度を一定に保てるように、時間差で解けるようになっている薬）にしてもらいました。
それでも朝晩の服薬でしたので、朝だとちょっと難しいかもしれませんが…もし徐放剤があるお薬でしたら、ご相談なさってもいいかもしれないですね。
どうぞおだいじに。
旦那様もしのみぃさんも心配しどうしですね。
いい方向に向かいますように。
今回の服用時間の調整によって、外出時に発作が
起きないようになるといいね・・・
そしてどうか薬が増えませんように。
作業所の担当者にも今回の詳細を伝えておいたほう
が良いかも知れませんね。
（今後何かあった時に対処してもらいやすい？気が
します。）
お大事にしてください
夜の間に薬の血中濃度が下がってしまうから、
朝、まだ上がりきっていないときに発作が起きてしまったのでしょうね。
朝食を１５分早める、というのは、口で言うのは簡単だけど、
作る方にも起きる方にも、なかなか大変ですよね。
朝の５分は夕方の２０分に相当する、ということばもあるくらいだし。
でも、薬を増やさずに安定できれば、それに越したことはないし。
どうか、ご家族の皆さんが、安心して無理なく過ごせるようになりますように。
お大事になさってください。
いつ、なんどき、起こるか判らないのも不安ですよね。
前の事業所にいたとき、てんかん＆統合のmixの方がいて…。
いきなり目の焦点が合わなくなって、躯が硬直して…ってのは幾度か目にしました。
横にさせて、頓服を飲ませて30分横になっていれば
その人は大抵発作は治まるみたいで。
睡眠時に発作を起こす人もいましたし、
今一緒に働いている子も、睡眠時発作のパターンですね。
で、疲れると足が勝手に変な方向に向いちゃう…と。
医者は原因不明と云っているそうですが、多分発作なんだと思います。
血中濃度のことまで考えなくてはならないのは、ちと面倒ですね＞＜
でも、それで息子さんもしのみぃさん家族も辛い思いをしないのであれば、
それに越したことは無いのかもしれませんね。
薬が増えない方向で安定しますように＾＾
お忙しい中の、心配りやいろいろなケアで
ご主人とともに奔走のこと
頭の下がる思いです。
お薬が効いて、
平穏無事な日々が続きますように！
しのみいさんも、お体に気を付けて（そうも言ってはいられないけれど）
お元気でいられますように！
息子さんも発作が起きないのが一番です。どうかおきないよう、おこさないよう・・・大変ですが、頑張って下さい。
何が原因かわからないと心配ですよね。
お大事になさってください(^ ^)