筋ジストロフィーの治験が日本でも。
- カテゴリ：ニュース
- 2011/01/30 23:24:08
ヤフーニュースで知ったのですが、筋肉が衰える遺伝性の難病
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの薬の効果を調べる為、英製薬企業
グラクソ・スミスクラインが、世界で同時に行う治験に日本も
参加するとの事です(*･ω･)(*-ω-)(*･ω･)(*-ω-)ｳﾝｳﾝ♪
何故僕がこのニュースに関心があるかと言うと、僕の父親が
筋ジストロフィーで亡くなったからです（○￣ ～ ￣○；）ｳｰﾝ…
父親は筋ジストロフィーを発症し、約５年ぐらいで突然死亡
したんですね（○￣ ～ ￣○；）ｳｰﾝ…
このニコタのブログでも何度か記載した事がありますが、僕の家庭環境は
複雑で、継母からの虐待があり父親の家を出て、小学校３年から伯母の家で
生活しており中学から高校までの時期などは、父親の家庭とは車で
５分程度の距離にも関わらず４、５年は会わなかったです(｡´-ω･)ン?
必要なお金も僕の銀行口座に振り込んで貰う徹底ぶりでしたね（××；）
そんな時期を過ぎ、父親が継母とも離婚して父親の生まれ育った
土地で飲食店を始めた頃から、伯母やイトコ達と１年に１度ぐらいは
会う様になり、そんな事が数年続いた時、僕も伯母もイトコも
父親のある異変に気付いたのですね（○￣ ～ ￣○；）ｳｰﾝ…
ろれつが、まわらなくなり左足を引きずる様になってました１年程前は
何も無かったのにです(￣￣￣∇￣￣￣; ｱﾘｬ?
頻繁に父親と会っている弟２人に話しを聞くも「いつの間にか」
という感じで、其の時は誰も「筋ジストロフィー」とは思いも
しなかったですね(*･ω･)(*-ω-)(*･ω･)(*-ω-)ｳﾝｳﾝ♪
飲食店を経営しているので常連客からも、病状を心配して
「病院に見てもらいなさい」という事を言われ、症状も酷くなったので
父親は病院に行くと、速攻その場で入院となりました(｡´-ω･)ン?
父親は、まさか入院になるとは思って無かったので家も
そのまま、飲食店もそのままでしたねΣ(ﾟДﾟノ)ノ
その後の詳しい検査で、筋ジストロフィーと診断され
弟の自宅での療養や入院などを繰り返して、５年ぐらいで
突然死亡しました（○￣ ～ ￣○；）ｳｰﾝ…
医者の話しだと、治る事は１００％無いが１０年ぐらいは
生存出来るという話しでしたが正に「あっという間」にという
感じで、４、５年間入院してる時に会いに行ったのは
僕は伯母と一緒に、１度だけでしたね(｡´-ω･)ン?
父親の入院を機会に、自分でも色々調べたので他人より
多少は、筋ジストロフィーについて知っていますが
日本は欧米諸国より、承認されている薬が少なく
父親は、病気の症状か若しくは、染色体検査の結果か
何らかの理由で特定疾患に認定されたみたいですが、
人に寄っては何故か特定疾患と認定されない事も
あるみたいですね(￣￣￣∇￣￣￣; ｱﾘｬ?
今回の治験で、少しでも患者さんの治療方法に
幅が出る様になって欲しいと思いますm(_ _"m)ﾍﾟｺﾘ
だからキヨさんは物事をよく見ていて、正義感が強くて、まじめで、鋭くて・・・少し短気（ｗ）なんだね。
子どもの頃から大人の顔色をよく読んで、なぜこんな理不尽なことが起こるのか考えていた。
そして少し早く大人になってしまって、周りの子が幼く思えたかもしれないね。
物事をちゃんと考えられないバカは嫌いだよね。
安易に自分の負ける弱い人も嫌いなはず。
だって、キヨさんはちゃんと生きてきたから。
人とちょっと違う環境だけど、正々堂々と、甘えずに、折れることなく、自分の力で。
ごめん。本来のこのブログの趣旨と違う話をして。
それにぜんぜん的外れなことを言っているかもしれないし。そうだったらごめんなさい。
これを読んだら、こういうコメになっちゃうから迷ったんだけど。。。話してみたかったの。
なかなか、日本はのりださないけど、
よその国だって同じなのになぁ。。。って、いつも思ってます。
わらにもすがる気持ちなんですよね、患者さんたちは。
うつの薬でも治験の募集があったりします（＾＾；）
少しでも患者さんのために、前進していってほしいものですね！